Les enjeux éthiques de l’engagement des patients en recherche

Par Jean-Christophe Bélisle-Pipon & Stanislav Birko

Depuis quelques années, on constate une attention accrue et le déploiement d’efforts pour engager les patients dans la recherche en santé. Certains font même valoir que l’engagement des patients dans la recherche (EPR) est un impératif éthique. Cependant, il existe relativement peu de données empiriques sur les questions éthiques associées à la PER. Pour y remédier, nous avons mené un sondage Delphi avec un panel de chercheurs en début de carrière (CDC) impliqués en EPR. L’objectif était d’examiner la situation actuelle et les développements futurs de PER ainsi que les exigences perçues pour réaliser ces évolutions. Les perspectives des participants ont montré que l’EPR soulève d’importantes questions éthiques et que les participants se sentaient modérément préparés à faire face à ces problèmes d’éthique. Il convient donc que les institutions et les organismes de financement jouent un rôle accru pour préparer les chercheurs à mener éthiquement un projet EPR. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre le phénomène d’instrumentalisation en EPR et sur la façon de favoriser une implication réelle et optimale des patients. Également, des recherches devraient être conduites sur les meilleures pratiques pour développer et soutenir les compétences éthiques des chercheurs à engager les patients dans la recherche (et en les habilitant à le faire). Si rien de concret n’est fait, cela peut remettre en question la légitimité même de l’EPR.

Mots-clés: engagement de patients; recherche axée sur le patient; enjeux éthiques; instrumentalisation; autorat; preparation éthique